Mali Martin jedino je dete u Srbiji koje se bori protiv ove retke bolesti: Za lečenje mu je potrebna pomoć svih nas
Zbog izuzetno retke bolesti ugroženo mu je više organa, a samim tim i život
Petnaestomesečni Martin Lav Nikolić jedino je dete u Srbiji koje se bori sa Šinzel-Gidionovim sindromom. Zbog te izuzetno retke bolesti ugroženo mu je više organa, a samim tim i život. Za lečenje mu je potrebna pomoć svih nas.
"Vaša beba nije dobro" – rečenica je koju nijedan roditelj ne može da zaboravi. Aleksandra i Dragutin čuli su je svega nekoliko sati nakon Martinovog rođenja.
RTS printscreen
- Ne znam kako nisam pala sa stolice koliko sam se tresla - priča Aleksandra Nikolić, Martinova majka.
Pročitajte još:
Dragutin Nikolić, Martinov otac, kaže da sve do rođenja nisu znali da postoji ikakav problem.
- Dugo nam je vremena trebalo da dođemo do konačne dijagnoze - navodi Dragutin.
O kakvoj bolesti je reč
Prof. dr Goran Čuturilo iz Dečje klinke u Tiršovoj objašnjava da je Šinzel-Gidionov sindrom teška bolest, koja zahvata više organskih sistema.
- Najviše problema je vezano za centralni nervni sistem, zato što je to prevashodno bolest mozga. Reperkusije su kašnjenje u razvoju – i u intelektualnom i u motoričkom smislu. Javlja se epilepsija, kao i problemi sa sluhom i vidom - ukazuje Čuturilo.
Iz dana u dan bolest je nosila sve više problema.
RTS printscreen
- Martin ima problem sa razvojem i rastom mozga, epilepsijom, srcem, bubrezima i crevima - kaže Aleksandra.
Dragutin priča da je Martin najmirniji dok je u rukama, jer ne želi da leži sam.
- Provodimo noći držeći ga, gledajući emisije, filmove, i čekamo da prođe. Obično se smiri do jutra, izgubi energiju do tada, jer je dugo budan - priča Martinov otac.
Kako možemo pomoći
Leka zasada nema, ali istraživači širom sveta rade na njemu. Roditelji do tada žele Martina da odvedu na ispitivanje na Kliniku Mejo.
RTS printscreen
- Želimo da prođemo kompletan pregled Martinovih organa i njegovog organizma, da bismo napravili dalji plan lečenja. Potrebno nam je 85 miliona dinara za fizikalne terapije, pomagala, putne troškove i preglede u inostranstvu - kaže Martinova majka.
Dragutin ističe da se nadaju normalnom Martinovom razvoju, kako bi mogli da ostvare interakciju sa njim, da da ih prepoznaje.
U toj borbi možete i vi da pomognete, porukom 1503 na 3030.
RTS printscreen
Bonus video:
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari