Mama dečaka sa retkom bolešću podržala pokret: Mi smo kao grana mogli da se oslonimo na čvrsto i jako drvo, a to drvo je naša Srbija!

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović izjavila je danas na prvom skupu povodom osnivanja pokreta za narod i državu u Jagodini da srpski narod mora da bude složan i jedinstven, kao i da svi treba da se uzdignu iznad ličnih interesa.

"Jedinstvo je naš spas, a nesloga put u propast. Ovaj pokret neće biti povezan ni sa jednom pojedinačnom strankom. Različite političke stranke, udruženja i pojedinci čineće pokret, čije će ime odrediti građani, a čija je misija stabilna i snažna Srbija", poručila je Jovović na početku skupa.  

Jovović, koja je i majka dečaka koji boluje od mišićne spinalne atrofije, istakla je da je danas budžet za lečenje retkih bolesti 10,2 milijarde dinara,  a da je 2011. godine taj budžet bio nula dinara. 

Tanjug/Vladimir Šporčić

Ona je ispričala i da je pre samo nekoliko godina stajala pred zidom straha, neizvesnosti i tuge, suočena s činjenicom da će njen sin umreti jer leka za njegovu diagnozu tada nije bilo.

Kako je istakla, lek se pojavio ali je bio toliko skup da je on bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama.

"U to vreme o toj retkoj smrtonosnoj bolesti gotovo da se nije pričalo, a nije se ni pisalo. Deca i mladi ljudi umirali su u tišini svojih domova. A 2017. godine odlučili smo da se obratimo ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru i tada je nada počela da postoji.  

Tanjug/Video

Naišli smo na razumevanje i tada su počeli pregovori i dogovori sa samim proizvođačem leka. Već u februaru 2018. godine imali smo sastanak sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem. Ubrzo nakon tog sastanka lečenje samih pacijenata je i krenulo", rekla je Jovović.

Naglasila je da su počeli ni od čega, a da danas živimo u vremenu kada su u Srbiji dostupne sve tri terapije za spinalnu mišićnu atrofiju,  kao i neonatalni skrining novorođenčadi.  

"Nije loše pomenuti da smo zaista jedna od retkih zemalja u svetu koja leči svoje pacijente sa sve tri terapije o trošku države,  kao i da smo među retkima koji imaju skrining novorođenčadi na nivou čitave zemlje. Danas, finalna mišićna distrofija nije smrtna presuda, danas se radujemo koracima dece, naprecima svih onih koji primaju terapiju", naglasila je Jovović.

One je rekla  da njen sin Matija danas ide u školu, srećno je dete, a njegova sestra se svakodnevno raduje njegovom napretku.

"Mi smo danas srećna porodica,  jer smo kao grana mogli da se oslonimo na čvrsto i jako drvo,  a to drvo je naša Srbija", zaključila je Jovović.

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi