Sanja je tako teško podnela bolest sina da je želela da je nema: Učinila je spasonosni poziv, a onda joj je njegov život dao novi smisao!

Sin Sanje Petrović rođen je kao zdravo dete i normalno se razvijao do trećeg meseca, kada su uočili da je izuzetno hipoton, odnosno previše opušten.

- Na primer, kada bebu u trećem mesecu stavite na stomak ona bi trebalo da okreće glavu i diže je a on to nije mogao. A od početka četvrtog meseca su počele da se javljaju urinarne infekcije praćene visokom temperaturom, gde smo prvi put uočili narandžasti pesak u pelenama koji je karakterističan za sindrom koji ima Petar - počinje priču ova hrabra majka.

Inače, Petar ima pet godina i boluje od Leš Najan sindroma koji je utvrđen sa njegovih 15 meseci života, a Sanja kaže da se taj sindrom često vodi kao cerebralna paraliza što je jako velika greška.

Leš Najan sindrom je, ustvari, metabolički poremećaj purina i pirimidina a javlja se kod jednog u 380.000 rođene dece. 

- To znači da Petrov organizam stvara prekomernu količinu mokraćne kiseline koja, ako ne prima odgovarajuću terapiju, stvara se pesak u bubrezima, koji on već ima, kao i kamenčići koji ako krenu da izlaze jako su bolni. Generalno, ta mokraćna kiselina može uticati i na čitav nervni sistem odnosno na mozak. Deca su u jako lošem stanju, a Petar je invalid 100 odsto. On ne može da sedi samostalno, ne koristi svoje ruke, da se nahrani sam, popije vodu... - kaže ona.

Samopovređivanje počinje u drugoj godini

Sanja objašnjava da je najstrašnije kako za obolele, tako i za roditelje, to što samopovređujući simptom koji se najčešće kod dece pojavljuje oko druge godine.

- Kod Petra se upravo tada i pojavio. On trenutno koristi imobilizatore za ruke koji mu onemogućavaju da savije ruku i ugrize sebi dlan ili prste. Nosi štitnike za zube na obe vilice kako ne bi mogao da povredi unutrašnji deo obraza i jezika. Petar je mentalno očuvano dete, ali nije verbalan - objašnjava njegova mama.

Printscreen/Medija centar

Ipak, dobra stvar je što će dečak od septembra krenuti u predškolsko u specijalnoj školi u Zemunu, a mama Sanja kaže da se neizmerno raduju tom novom periodu života.

Međutim, kada je dijagnoza otkrivena ona nije bila svesna ni kakva je to bolest, niti koliko će joj sve to promeniti život.

Sanja je pet dana bila sa detetom na neurologiji Instituta za majku i dete Dr Vukan Čupić, da bi joj lekar rekao na koju dijagnozu sumnjaju i da bi, ako se roditelji slažu, Petru uzme DNK i pošalju u nemačku laboratoriju nakon čega je posle četiri meseca dobio konačnu dijagnozu.

- Prvo što sam pitala doktora je bilo da li postoji lek. Mislila sam sad je 21. vek i to je neki sindrom, apsolutno nisam imala pojma kakva je to bolest i da za nju ne postoji nikakav lek. I da ta deca, iako svesna, mnogo pate. A zajedno i roditelji sa njima - kaže ona.

Htela je da digne ruku na sebe, ali...

A o svojoj patnji kaže da joj je trebalo vremena da se pomiri sa činjenicom da njen dečak ima tešku dijagnozu.

- Trebalo mi je vremena da shvatim i prihvatim. Da odbolujem i odtugujem. To je sasvim normalan proces kod roditelja čija deca imaju tako ozbiljne dijagnoze. Sada sam u redu i pokušavam da nadogradim sebe, da radim na sebi, naravno ne uskraćujući svu brigu i pažnju koja je potrebna mom sinu - objašnjava Sanja.

Profimedia

Međutim, ova mama potrebna je svom dečaku 24 sata dnevno kaže da je u jednom trenutku shvatila da joj je bolest deteta u neku ruku oduzela slobodu.

- A zna se da svaki čovek ima pravo na slobodu, pa se pitam zašto mi majke koje imamo tako ozbiljnu decu nemamo pravo na tu slobodu? Dakle, ja sam sa njim kod kuće bukvalno 24 sata dnevno. Moj suprug radi po smenama i tu je da mi pomogne, ali opet je svaka važna odluka i planiranje odlaska kod lekara na meni. Ja nemam vremena za svoje aktivnosti. Mi nemamo podršku baka i deka jer su mi roditelji stari, mama je imala moždani udar i nepokretna je... Tako da, apsolutno nemamo ničiju pomoć čak ni da ga pričuva dva sata ako hitno imam zakazano kod lekara. I zato apsolutno moramo da se prilagođavamo njegovim potrebama, a vremena za nas uglavnom ne ostane - priča ona.

Lečenje dečaka preko 150.000 dinara mesečno

 

Sanja kaže da je pomoć države nedovoljna da bi se lečilo jedno ovako bolesno dete.

- Kod nas postoje neki dupli aršini jer imamo kategorije ko može da ostvari neku uslugu a ko ne može. Mora da se napravi totalna reforma i omogući svim porodicama i deci koja imaju potrebu za tim takva usluga kao što je lični pratilac ili pomoć u kući. Mi sada imamo pravo samo na tuđu negu i pomoć koja iznosi oko 35.000 mesečno i dečji dodatak koji je oko 5.000 dinara. Imamo prava tri meseca na pelene. Ali sva deca sa toliko različitih oboljenja dobijaju isto broj pelena! I onda mi dokupljujemo pelene i snalazimo se. Postoje deca koja koriste kanile i druge medicinske materijale koji su jako skupi, a koji porodice dovode na rub egzistencije. Bukvalno se odriču hrane da bi neko dete moglo da ima novu kaniliu ili nešto drugo - objašnjava ona.

A koliko košta lečenja teško obolelog deteta objašnjava na primeru svog sina. Naime, samo za fizikalne terapije plaća oko 100.000 dinara mesečno.

- Ako uzmem u obzir da koristi pet pelena dnevno, nas sigurno izađe između 150.000 i 180.000 dinara nega i nešto što je potrebno za jedan dostojanstven život deteta u Srbiji - kaže ona.

Htela da digne ruku na sebe, ali...

Očigledno je su roditelji dečaka pod velikim pritiskom ne samo zbog njegovog stanja već i zbog svega što je potrebno obezbediti. Svi ovi pritisci su pre nekoliko godina toliko uticali na Sanju da u jednom trenutku više nije mogla da vidi izlaz.

U tom trenutku pomislila je čak i da digne ruku na sebe. Možda bi joj to i uradila da prethodno nije pozvala supruga koji je momentalno došao da joj pomogne.

- Ja potičem iz porodice gde se nikada nije govorilo o mentalnom zdravlju i tome da nekada treba da imate terapiju i popijete lek da bi bili u redu. I da nekada treba da idete kod psihoterapeuta ili psihijatra, kao i da to nije sramota. A mi smo bili u jako lošem periodu gde ja nisam imama ničiju pomoć. Suprug je radio i ja nisam videla izlaz. Moj jedini izlaz je bio da nestanem. Srećom da sam bila toliko pribrana da uzmem telefon i pozovem supruga, koji je hvala Bogu, shvatio koliko je hitna situacija, izašao sa posla, seo u auto i posle uzeo bolovanje dve nedelje kako bih ja mogla da se saberem i nastavim da funkcionišem - rekla je ona.

Nakon toga obratila se za stručnu pomoć gde joj je prepisana određena terapija.

- To nije ništa loše i nećete vi skrenuti, ni poludeti od tačno određenog medikamenta koji je prepisao psihijatar da lečite vašu psihu, dušu i telo! - kaže Sanja.

Kao roditelj koji je prošao kroz jako težak period, ima savet za sve roditelje koji se nađu u ovako teškoj situaciji. 

- Ja savetujem roditeljima da ne čekaju da se pojave prvi simptomi i da ne dođu do tog trenutka beznađa. Već da preventivno odlaze barem jednom nedeljno kod psihoterapeuta i razgovaraju. I ako je potrebna terapija medikamentima da je uzimaju bez ikakvog straha. Konstantno morate da ulažete u sebe i svoje mentalno zdravlje jer ćete u jednom trenutku prekinuti da pijete lekove, ali ćete konstantnim radom na sebi biti dobro. A kada ste vi dobro, dobro je i dete. A kada ste dobro vi i dete, onda je dobra i čitava porodica. Prosto drugačije vidite svet! - poručila je Sanja.

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi