Ovo je revolucija u medicini: Lek za "decu leptire" od početka sledeće godine u Srbiji

Od bulozne epidermolize, teške i retke bolesti koja stvara rane po celom telu, boluje 39 osoba u Srbiji, a od tog broja njih 17 su deca. Nedavno je u SAD odobren i prvi lek - gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara. Kako najavljuju nadležni, u prvim mesecima naredne godine on stiže za naše pacijente.

Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, kaže da je to lek koji je registrovan u Americi, ali još nije u Evropi, gde će biti registrovan do juna 2024. godine.

- Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi lek uvozi, naravno, ako imamo finansijska sredstva, međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek koji je registrovan pre Evrope. Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što se radi o jednoj od najtežih retkih bolesti - kaže prof. dr Radojević Škodrić.

TANJUG/ VLADIMIR ŠPORČIĆ

 

Dr Miloš Nikolić, direktor Klinike za dermatovenerologiju, kaže za RTS da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje, koje je prisutno na osnovu genetske mutacije.

- To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, a erozije koje se prave na koži od samoga rođenja onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, dovode do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji - kaže doktor Nikolić.

Prema njegovim rečima, novi lek vyjuvek koji je registrovan u Americi može doprineti tome da se stabilizuje stanje u narednih od šest do 18 meseci kod pacijenata koji ga konzumiraju, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija.

RTS printscreen

 

Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara.

Doktor Nikolić kaže da će se, posle uvoza leka u Srbiju, proceniti po težini kliničke slike kome je lek najpotrebniji.

- Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi do epitelizacije svih promena i pacijenti mogu da u periodu od više meseci do godinu dana imaju kožu bez rana - kaže dr Nikolić.

Bonus video:

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi