Tamara Vučić u Banjaluci na donatorskoj večeri za lečenje SMA: Važan skrining novorođenčadi na ovu opaku bolest!

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić učestvovala je u Banjaluci na donatorskoj večeri "S ljubavlju hrabrim srcima" koje je za temu imalo uvođenje skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za svako novorođenče u Republici Srpskoj.

Tamaru Vučić dočekali su sinoć srpski član Predsedništva BiH Željka Cvijanović, predsednik Vlade Republike Srpske Radovan Visković, ćerka predsednika Republike Srpske Gorica Dodik i generalni konzul Srbije u Banjaluci Miloš Vujić, sa kojima je Vučićeva neposredno pred početak donatorske večeri razgovarala na neformalnom sastanku.

Građani Republike Srpske imaju priliku da pozivima na humanitarni broj podrže ovu akciju, a Tamara Vučić učestvovala je u tome javljajući se i razgovarajući sa građanima zajedno sa Željkom Cvijanović, srpskim članom i predsedavajućom Predsedništva BiH, predsednikom Narodne Skupštine RS Nenadom Stevandićem, Radovanom Viškovićem predsednikom Vlade RS, Goricom Dodik, glumcem Nenadom Okanovićem, bivšim reprezentativcrm Srbije u fudbalu Milanom Lanetom Jovanovićem i drugima.

Tanjug/Marko Đoković

 

Vučićeva je navela da joj pričinjava veliko zadovoljstvo što je ponovo u Banjaluci i što joj se pružila prilika da bude deo jednog posebnog događaja, koji ima veliki i važan cilj. 

Kako je kazala, već petnaesti put organizovano Banjaluka svoju energiju usmerava ka plemenitosti, radosti i jedinstvu, da s ljubavlju budemo uz naša hrabra srca.

Tanjug/Marko Đoković

 

"Ovo jeste mali, ali značajan jubilej, koji je ove godine posvećen prikupljanju sredstava za uvođenje rane dijagnostike, odnosno skrininga na jednu tešku retku bolest-SMA. Čast mi je što sam večeras sa vama kako bismo zajedno dali doprinos ovoj plemenitoj akciji", navela je Vučićeva i saopštila da će Srbija u ovu svrhu donirati stotinu hiljada evra Republici Srpskoj.

Kako je naglasila, rođenje deteta je najlepši događaj u životu svakog čoveka, čudo samo po sebi, blagoslov koji nosi nadu i veru. 

"Neretko je to čudo, taj blagoslov pomućen neizvesnošću, brigom, strahom. Naš cilj večeras i uvek je da nada i vera nikada ne budu van te slike. Jer, ako je već moralo tako biti pa je novi život opterećen teškom bolešću, hajde da mu ne uskratimo nadu", poručila je ona. 

Tanjug/Marko Đoković

 

Vučićeva je navela da ranom dijagnostikom svako živo biće dobija šansu u borbi sa bolešću, a da je bez toga unapred izgubljena bitka, kao i da su u neravnopravnoj podeli snaga mali izgledi. 

"Zato je važan skrining novorođenčadi, obavezan neonatalni skrining na ove opake bolesti, na SMA, koja je najveći genetski uzročnik smrtnosti kod dece do druge godine", istakla je Vučićeva.

Sa ponosom je navela da je Srbija hrabro ušla u koštac sa tom bolešću, radi zaštite najveće vrednosti, najveće radosti i najvećeg Božijeg dara. 

Rekla je da je u Srbiji prošle godine uvedeno upravo ono za šta se zalažu u Banjaluci, obavezan neonatalni skrinig na SMA, koji je već dao obećavajuće rezultate. 

"Bebe kod kojih je dijagnostikovana ova bolest dobile su taj čuveni najskuplji lek na svetu - Zolgensma. Razvoj ove bolesti je  usporen, a dečica su dobila šansu. Njihov život je produžen, olakšan, unapređen. I njih i njihovih porodica", navela je ona.

Vučićeva napominje da je bitka počela još ranije, 2013. godine kada su alocirana prva izdvajanja u budžetu Srbije za lečenje retkih bolesti. 

Prema njenim rečima, ta izdvajanja svake godine rastu, da bi ove dostigla iznos od 7,2 milijarde dinara, a već sledeće 2025. biće 10, 2 milijarde dinara. 

Zatim je uveden lek Risdiplam, dodala je Vučićeva i pojasnila da je taj lek uveden kao oralnu terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju u kućnim uslovima. 

"Sa sva tri leka za SMA, Srbija je postala jedna od retkih zemalja koja je uspela ovo da obezbedi svojim građanima. Znam koliko ste posvećeni istim ovim borbama i ovde u Republici Srpskoj. Znam koliko brinete i koliko radite na tome da se vrate osmesi na lica dece i njihovih roditelja, koliko god teška bitka bila. I baš zbog toga moram da kažem sledeće - budimo svesni toga da, ma koliko uradili i ma koliko obezbedili kao država, kao društvo, nikada nije dovoljno i nikada nije kraj", naglasila je Vučićeva.

Navodeći da medicina napreduje, Vučićeva je kazala da su to odlične vesti za sve i ukazuje da bi trebalo svi da daju sve od sebe da se održi korak sa najsavremenijim dostignućima. 

"To nije uvek lako. Zato su ovakva okupljanja, slične inicijative kao što je 'S ljubavlju hrabrim srcima', još jedan od načina da pokažemo svoju plemenitost i svoje jedinstvo za dobrobit naših najmlađih. Da pokažemo da nam je kao društvu stalo. Da ne damo da utihnu osmesi. Da udruženi u plemenitoj nameri budemo jasni i glasni kakvo društvo želimo da im ostavimo", kazala je ona.

Kako je istakla, zato su se danas okupili u gradu koji neizmerno voli, upravo zbog tih anđela, zbog tih hrabrih srca koje zavise od naše ljubavi, baš kao i mi od njihove. 

"Jedno društvo je jako onoliko koliko je jak njegov najslabiji član. Večeras gradimo snažnije društvo, društvo u kome vlada solidarnost i razumevanje, empatija i briga za drugoga. Neka to bude naš zadatak svakoga dana. Kako mogu da pomognem? Neka nam to pitanje bude uvek u mislima i na usnama. Kako mogu da pomognem? Nekada je i osmeh dovoljan, pogled pun razumevanja i saosećanja", navela je ona. 

Vučićeva je poželela da veče kojem je prisustvovala bude ispunjeno ljubavlju i energijom koja će vratiti osmeh na lica mališana i dugo im biti izvor snage u danima kada snage ponestane. 

"S ljubavlju za naša hrabra i neustrašiva srca", poručila je Vučićeva.

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi